Аутизм можно сравнить с миной замедленного действия. К двум годам ребенок часто ведет себя так, как и большинство его сверстников. Однако наступает момент, когда малыш как будто уходит в себя, в свой маленький мир. Отсюда происходит и название расстройства — английское слово «аут» означает «за пределами чего-то». И чем глубже заходит процесс, тем меньше малыш контактирует с окружающей средой…
Природу аутизма даже врачи со всемирно известными именами не разгадали до сих пор. Одни считают, что корни расстройства надо искать в генетике. Другие высказывают мнение, что развитию аутизма могут «поспособствовать» прививки. Третьи же ссылаются на загрязненную окружающую среду. Версий много, но какая из них истинная? Пока не знает никто. А дети продолжают болеть…
Вместе и порознь
Восьмилетний Максим Лагун — очень резвый и подвижный мальчик. За то небольшое время, пока мы были в квартире, он раз пятнадцать забирался на спинку дивана, прислоненную к стене, и столько же оттуда катился вниз, на мягкое сиденье. Он искренне улыбается двум взрослым, которых видит впервые в жизни. Даже и не скажешь сразу, что с малышом что-то «не совсем так».
Однако вот уже шесть лет Максим — ребенок с аутизмом.
— Только, пожалуйста, не пишите «страдает аутизмом», — просит мама мальчика Екатерина. — Мы не считаем ребенка больным, а свою семью несчастной. Дети с аутизмом просто другие. И мы, родители, этого не скрываем, потому что наше общество до сих пор не готово принимать таких детей как равных себе. А их рождается все больше: международная статистика утверждает, что каждый 88-ой ребенок на планете — с аутизмом. Мы хотим, чтобы общество увидело наконец не только их отличия, но и их потенциал.
Максим учится во втором классе столичной средней школы № 177 в интегрированном классе. В раннем возрасте его речевое развитие не отличалось от сверстников. Однако в два года речь словно «выключило». На самом деле Максим очень эмоциональный, ранимый. Просто дети с аутизмом не всегда умеют выразить свои чувства словами или мимикой. Максим, как и другие необычные дети, очень страдает, когда рядом кто-то злится или плачет. «Наших детей не надо учить чувствовать — им надо помочь выражать свои чувства так, как это принято в нашем обществе», — замечает мать. И теперь ему помогают пробиваться через эти препятствия родители и учителя.
— Интегрированный класс, в котором учится Максим, посещает 21 человек, — рассказывает Екатерина, мать Максима. — Однако в нем создана группа для детей с задержкой речевого развития, в которой и занимается наш мальчик. Она состоит всего из пяти человек. Там они изучают большинство школьных предметов — математику, язык, литературу… Составлена специальная программа для детей с нарушениями речи, полегче обычной. И это хорошо, так как стандартный многолюдный класс для основных занятий не очень подходит. При этом сын интроверт, любит коллектив, не устает в нем.
А на так называемых «легких» уроках типа музыки, изобразительного искусства, физической культуры или трудового обучения эта группа находится в общем классе. Есть у них и единственный специализированный предмет — развитие речи. Дело в том, что на пути детей-аутистов встает очень сильный коммуникативный барьер.
Вот и в школьной программе для Максима есть трудности. Он довольно неплохо считает, но при решении задач ему сложно сопоставить множество цифровой и текстовой информации. Когда Максиму задают конкретный вопрос типа «Дашь ручку?», он ответит. Но если нужно что-то начать рассказывать или, наоборот, воспринимать огромный рассказ на слух — это для него как стена. Поэтому на уроках речи, например, Максима просят хотя бы в нескольких словах рассказать, а что же он делал на прошлых выходных.
— Наша школа — единственная в Первомайском районе, где в интегрированный первый класс взяли детей с аутизмом, — говорит мама Максима. — Немного неудобно, однако, туда добираться. Каждый будний день надо ехать в одну сторону полчаса на троллейбусе. Но довольно большое расстояние — это, пожалуй, единственная заминка. Да и Максиму очень нравится учиться. Дефектолог там просто великолепный. Очень надеюсь, что вскоре в Беларуси появятся тьюторы, которые существенно помогут таким детям влиться в коллектив. К тому же началось широкое обсуждение возможности введения в стране инклюзивной модели образования.
Рисуй, что думаешь
Раз в неделю Максим посещает народную арт-студию WOSTRAU, где учится раскрывать внутренний мир через творчество. И почти целую стену большой комнаты украшают произведения Максима. На них отчетливо угадываются известные герои из современных зарубежных и старых советских мультфильмов, от которых малыша не отвлечь. Со стены на нас смотрит старый одноглазый пират, стоящий рядом с сундуком — и тут же упоминается «Остров сокровищ» Роберта Стивенсона. Рядом с ним — занятное изображение капитана Врунгеля. Золотой петушок словно готов взлететь и что-то объявить своим криком.
— Я вам вигвам нарисую, — говорит Максим.
Мальчик берет маркер и начинает быстро водить им по доске. На белой поверхности быстро появляется забавный человечек с ирокезом на голове, который стоит рядом с вигвамом.
— А что это такое? — интересуюсь я.
— Индейская национальная изба! — с гордостью рапортует малыш. И правда, очень похоже.
— Дети-аутисты часто говорят услышанными где-то фразами, — объясняет Екатерина. — Эта память у них развита отлично. Они могут даже цитировать большие фрагменты текста. Мы стараемся, чтобы Максим овладел хотя бы минимальной функциональной речью. Как видите, у него это потихоньку уже получается. Совсем недавно он научился выражать какую-то просьбу. Коммуникативный барьер, безусловно, создает сильные помехи, но не надо отступать перед этим. Нужно терпение, понимание и искреннее стремление к хорошему результату.
А вот друзей во дворе у Максима, к сожалению, пока нет. Однако родители стремятся при хорошей погоде погулять вместе с сыном по лесу, Севастопольскому парку или просто по своему микрорайону, во дворах которого тихо, просторно, а летом — спокойно и много зелени…
Нельзя говорить «нельзя»
Мальчику очень помогает компьютер. Разнообразные интерактивные игры и специализированные мультфильмы направлены на максимальную коммуникацию с маленьким зрителем и обучают элементарным умениям. Дело в том, что у детей с аутизмом внимание поначалу не сфокусировано на каком-то конкретном предмете, а как будто разбросано по всей комнате. Экран монитора эту особенность исправляет.
— Есть у нас специализированная программа, которая позволяет изучить внешний вид и названия разнообразных кухонных предметов, — объясняет мать. — После этого мы идем вместе на кухню закреплять на практике только что полученные знания. И он очень быстро все запоминает. А когда водила Максима на кухню просто так — ему было абсолютно все равно. Вместе с домовым Бу учились считать и читать.
Своеобразно реагируют дети с аутизмом на сильные внешние раздражители. Известны случаи, когда такие необычные малыши не переносили ярких цветов. Максим же не переносит резкие неприятные звуки, которые и у обычных людей вызывают негативную реакцию. Кому нравится, например, шум от мощного перфоратора, к тому же усиленный акустикой панельного дома? Однако со звуками городского шума мальчик свыкся. Он настолько полюбил метро, что не может пройти спокойно мимо входа в подземку.
Еще один психологический момент связан со словом «нельзя». С детства все мы помним: стоит немного набедокурить — и тут же слышим предупреждающий окрик от взрослых. С необычным ребенком этот психологический момент сработает с точностью наоборот. Он жаждет постоянного внимания к себе со стороны старших. А если заметить: ага, я делаю что-то, после чего на меня так реагируют, то и будет продолжать делать то же не назло, а ради того, чтобы просто его заметили.
— Боюсь переходного возраста. Обычно этот период гормональной перестройки на детях с аутизмом сказывается не очень хорошо. Да и так периодически возникает потребность с кем-то посоветоваться, ведь законы привычной для нас психологии подходят для детей с аутизмом совсем не всегда, — признается Екатерина. — В Беларуси активно работает международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Среди прочего, на ее интернет-форуме мы даем советы друг другу, коллективно подсказываем выход из нестандартных ситуаций, помогаем взрослым, которые неожиданно столкнулись с этой проблемой, рассказываем смешные истории, в которые попадают наши дети. Одним словом, активно обмениваемся наработанным опытом.
Два раза в год Максим посещает коррекционные занятия с психологами и логопедом из детского психоневрологического диспансера, где специалисты отслеживают изменения в состоянии здоровья. Сегодня там появились прекрасные упражнения, рассчитанные на групповую форму занятий. Дети приходят самые разные, что очень хорошо. Они участвуют в развивающих играх, учатся взаимодействовать друг с другом и с людьми вокруг, проходят тесты…
Наше общество всегда выделяло людей «не таких, как все» и относилось к ним не всегда лучшим образом. Но аутисты не виноваты в своем положении — такие они от природы. Различия — это то, что обогащает общество и делает нашу жизнь интересной. А мировая практика подтверждает: у аутистов огромный творческий потенциал, многие из них обладают отличными способностями. И все без исключения не умеют ненавидеть, мстить, завидовать — все то, что умеют «обычные люди». Взглянув на мир за окном, хочется спросить: а может, нам всем есть чему поучиться у этих детей?
Валерьян ШКЛЕННИК. Фото Надежды Бужан.
Справка «Звязды»
Инклюзивная модель образования признает, что все дети от природы разные. Система образования и школа стремятся, чтобы были удовлетворены индивидуальные потребности всех учеников без исключения. Таким образом, приспосабливается не ученик, а именно учитель, который должен уметь поддерживать обучение детей в очень гибкой форме.
Тьютор — это специалист, который сопровождает ребенка или студента в процессе индивидуального обучения. Он также участвует в разработке личных образовательных программ для своего подопечного. Поэтому тьютор считается посредником между педагогом и учеником. Он анализирует и отслеживает, что из программы ребенок усваивает с трудом, а что, наоборот, дается ему очень легко. Как результат, учащийся получает знания и навыки не обобщенно, как в обычной средней школе, а исходя из своих возможностей и наклонностей.
Раньше Максим ходил в детский сад, в котором была создана интегрированная группа в 14 человек. Подвижного мальчика малыши охотно принимали в активные игры. Однако ролевые или сюжетные игры, увы, оставались для него как бы за кадром…
19 декабря 2013 года.
Источник: газета «Звязда», в переводе: http://zviazda.by/2013/12/26022.html
Читайте также:
у меня сынок — аутист. ему в апреле исполнилось 8 лет. он не разговаривает. посещаем реабилитационный центр на рафиева. почему у нас в белоруссии нету ни клиники ( в июле повезем на лечение в россию), ни школ для таких деток. уже в сентябре откроется клиника для деток-эпилепсиков… а про наших деток — забыли!