Среди нас есть те, кто знает, сколько им осталось. Они неизлечимо больные — разного возраста, профессий, одинокие и с родственниками… Финал обозначен, однако до него еще надо дожить. Доживать приходится в боли и страданиях. Но можно помочь снять боль и облегчить страдания…
В любом обществе принято делать акцент на том, что все лучшее — детям, молодым и здоровым. Никто не спорит: стоит бороться и за низкую детско-материнскую смертность, и за высокую рождаемость, нужно выполнять и сложнейшие операции по пересадке органов и тканей, успешно лечить рак на ранних стадиях, обеспечивать поддерживающую терапию ВИЧ-инфицированным… Но однажды у этой упорной борьбы за жизнь будет финал. И тихая, «легкая» смерть во сне ждет далеко не каждого. Не стоит пугаться этих слов. Тема прощания с земным — нормальная, естественная. И все-таки абсолютное большинство людей скажет, что здесь много грусти, трагизма и вообще не о чем думать, пока вопрос не станет актуальным. Но в том-то и дело, что, когда он становится актуальным, мы сожалеем, что не подумали об этом заранее…
Каждый из нас может оказаться рядом с родственником, которому остались считанные месяцы, который только глазами будет способен сказать нам: «Сделай что-нибудь, помоги». И помочь можно. Сегодня существуют медикаментозные и другие средства, способные купировать боль, избавить от других неприятных симптомов, обеспечить качество жизни до последнего мгновения.
Первыми о качестве жизни начали думать развитые страны. Любое лечение, любой вид помощи там сейчас рассматривается именно с этой точки зрения. Неизлечимо больной — престарелый отец, молодая жена или маленький ребенок — не должен умирать, скажем, от пролежней, так как имеет право на соответствующий уход. Наконец, человек, которому установили страшный диагноз, отличается от окружающих только тем, что знает приблизительное количество отпущенных ему дней. А еще тем, что ему уже не помогает медицина — нужна паллиативная, поддерживающая помощь, которая позволяет улучшить качество жизни не только тех, чье заболевание угрожает жизни, но и членов семьи такого пациента. Паллиативный подход призван не только облегчить страдания с помощью лечения боли или рвоты, но и оказать любую другую поддержку — социальную, психологическую, духовную. Обычно такая всесторонняя помощь оказывается в специальных заведениях — хосписах. О том, как работает такое учреждение у нас, а также о деятельности других государственных и общественных служб и их представителей (домов-интернатов и территориальных центров социального обслуживания населения, социальных работников и волонтеров, священников и сестер милосердия) шла речь во время заседания «круглого стола» в редакции «Звязды».
В обсуждении приняли участие:
- Ольга Мычко — главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь, главный врач больницы паллиативного ухода «Хоспис»;
- Татьяна Князева — главный специалист управления социальной поддержки населения комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома;
- Галина Кудревец — заместитель директора Дома-интерната для пенсионеров и инвалидов;
- Александр Стреха — протоиерей, настоятель религиозной общины «Приход храма в честь Великомученика Георгия Победоносца в г. Минске Минской епархии Белорусской православной церкви»;
- Надежда Осинкина — руководитель Школы сестер милосердия Союза сестричеств Белорусской православной церкви;
- Виктория Филипенко — волонтер неформального объединения «Круг друзей».
Ольга Мычко. Татьяна Князева. Галина Кудревец.
Ольга Мычко:
— Еще в древнем Риме существовали специальные дома, где ухаживали за ранеными воинами и гладиаторами. На нашей территории подобный уход обеспечивался в монастырях и богадельнях. Само слово «хоспис» зазвучало в нашей стране недавно, когда 17 лет назад открылся Белорусский детский хоспис. Хоспис для взрослого населения организовался в Минске в 2005 году, и ему сразу были предписаны определенные функции.
Сегодня мы можем предложить неизлечимо больному лекарства в разных формах — таблетка, пластырь, ингалятор. Есть средства по уходу и специальное медоборудование. Это направление в медицине активно развивается, что очень важно. Боль — фактически основной симптом у наших пациентов. И обезболивание должно быть таким, чтобы избежать уколов. Наш хоспис обладает необходимыми неинвазивными, нетравматическими медикаментами. Они доступны для врача и назначения.
В ряде ситуаций ресурсы современной медицины оказываются исчерпанными. Наиболее ясно это выглядит на примере онкологических заболеваний на поздних стадиях, когда больному проведено хирургическое, химиотерапевтическое, лучевое лечение. Бесконечно назначать такое лечение нельзя. Если оно не помогло, значит, обычный клинический протокол исчерпал себя. Однако пациент живет, и он страдает от боли и плохого самочувствия. Вот тогда в силу вступает клинический паллиативный протокол. Независимо от заболевания — это может быть рак, ВИЧ/СПИД, туберкулез, другое заболевание — вступает в силу общий протокол, направленный, по сути, на преодоление рвоты, тошноты, боли, бессонницы и т. д. Учитываются только некоторые нюансы основного заболевания. Таким образом, хоспис работает в рамках протокола паллиативной медицины.
Не надо думать, что хоспис — это заведение, где в ожидании смерти пичкают лекарствами. Сам по себе он необходим в тех случаях, когда обеспечить нормальный уход в домашних условиях оказывается невозможным. Вообще же хоспис предусматривает организацию помощи пациенту и его семье на дому, при необходимости — с привлечением социальной службы, когда есть потребность не только дать лекарства, но и убраться в доме, принести продукты, накормить… В таких случаях не обойтись без услуг территориальных центров социального обслуживания населения.
Некоторым пациентам достаточно посещать дневной стационар, где можно получить медицинскую и психологическую помощь. В идеале должен быть отдельный дневной центр, но у нас пока есть только отделение дневного пребывания. Если прогноз проживания пациента — более 1 года, то в определенных ситуациях речь идет о направлении в дом-интернат.
Здравоохранение вносит только определенную лепту в это дело. Остальное — дело ряда служб. Социальной, общественной, духовной… Только все вместе они способны сделать так, чтобы неизлечимо больной человек, чей прогноз жизни не превышает одного года, достойно ушел из жизни.
Татьяна Князева:
— Социальная помощь на дому существует в нашей стране более 25 лет. В 2000-х в каждом районе страны и каждом районе города были созданы территориальные центры социального обслуживания населения. Это многофункциональные учреждения, в структуру которых входят несколько отделений. Их специалисты занимаются различными категориями граждан. В первую очередь, речь идет о нетрудоспособных или тех, кто оказался в трудной жизненной ситуации.
Самих социальных работников сейчас в столице не хватает по причине довольно низкой заработной платы. На работу принимаются люди без специального образования, в том числе студенты, пенсионеры.
Александр Стреха. Надежда Осинкина. Виктория Филипенко.
Отделения социальной помощи на дому координируют деятельность социальных работников, которые обслуживают территорию района. В столице на таком обслуживании находятся сейчас около 2,8 тысячи человек. На одного социального работника приходится 8-10 человек. В обязанности входит оказание социально-бытовых и социально-реабилитационных услуг. Наиболее востребованные из них — приобретение и доставка продуктов, помощь в приготовлении пищи, сопровождение в медучреждения.
На обслуживание граждане принимаются на основании их заявлений на имя директора территориального центра. Далее заключается договор, поскольку обслуживание такого рода платное. Стоимость одного нормо-часа — 2,5 тысячи рублей. Сам визит социального работника стоит около 4,5 тысячи рублей. В договоре обозначается периодичность посещения и объем услуг.
Одинокие лица или пенсионеры, чья пенсия меньше двух бюджетов прожиточного минимума, имеют право на 40-процентную скидку при оплате наших услуг. Предусмотрено и право на бесплатное обслуживание, однако под эту категорию в столице сегодня никто не подпадает. Из-за того, что услуги платные, у нас бывают случаи, когда мы видим, что помощь необходима, однако человек не готов заключить договор и платить за услуги.
Само социальное обслуживание может быть регулярным или разовым. В первом случае больной обследуется на дому, выясняются условия его проживания, определяется объем помощи, который необходимо предоставить. Наш специалист вправе спросить в учреждении здравоохранения о степени потери двигательной активности. Если человек потерял способность к самообслуживанию, значит, требуется ежедневный уход.
Самим наличием оплаты наша служба в каком-то смысле стремится обращать внимание родственников на необходимость самим заботиться о близком человеке. Ведь в тех услугах, которые мы предлагаем, нет ничего особенно трудного — это может сделать любой человек, даже школьник. Специальная подготовка не требуется для похода в магазин.
Наша социальная служба предоставляет и услуги сиделки (один нормо-час сиделки в дневное время стоит около 20 тысяч рублей). Сегодня в новом законодательстве предусмотрена возможность принимать сиделок на работу за счет бюджета. Мы будем давать таким работникам социальный пакет, обучать их, и таким образом, кстати, сможем быть ближе непосредственно к паллиативной помощи. Однако такая практика начнется только со следующего года.
Виктория Филипенко:
— А нет ли у социальной службы сегодня возможности не столько даже выполнять физическую работу по дому или ходить в магазин, сколько просто проявлять внимание к людям, которые проживают одни или заболели? Посетить человека исключительно для того, чтобы тот не чувствовал себя брошенным?
Татьяна Князева:
— Тот, кто сам способен ходить, приглашается непосредственно в центр социального обслуживания, где именно с такой категорией проводится отдельная работа. Популярными стали группы здоровья и обучения компьютерным навыкам. Есть у нас и возможность открытия отделения дневного пребывания для пожилых людей за счет бюджетных средств. Если же человек не мобилен и ему не нужны услуги именно социального работника, мы заинтересовываем в таких случаях волонтеров из числа тех же пенсионеров.
Галина Кудревец:
— Наш Дом-интернат для пенсионеров и инвалидов рассчитан на 440 коек. Эти места распределяются между одинокими, пенсионерами, инвалидами с детства. Так, у нас проживают 38 детей-инвалидов из числа сирот. Все находятся на государственном обеспечении. 10 процентов от размера пенсии выдается на руки.
Есть возможность и платного проживания с оплатой 2 млн. 700 тыс. за месяц. Это для инвалидов и пенсионеров, имеющих детей трудоспособного возраста, партнера по браку или родителей. Платное проживание не более 1 года. За упомянутые деньги интернат предлагает кровать, постельное белье, тумбочку, 4-разовое питание и обслуживание. Наши работники следят за приемом лекарств, помогают помыться, поесть, одеться… Лекарства могут быть и с собой, но у нас есть и собственная аптека. Есть также физиотерапия, лечебная физкультура, услуги парикмахера.
12 коек рассчитаны на платное краткосрочное пребывание — 30 дней. В народе эту услугу прозвали «месяцем передышки», когда люди привозят к нам тяжело больных родственников, которые действительно нуждаются в постоянной помощи. Для такого размещения требуется минимальное количество медобследований.
В прошлом году мы открыли и отделение паллиативной помощи на 30 коек. Туда поступают пациенты согласно медицинским показаниями, и для ухода за ними у нас есть соответствующие кровати, подъемники. Здесь мы тесно сотрудничаем с хосписом, специалисты которого подбирают тяжелобольным пациентам схему лечения, после чего передают нам.
Сбором необходимых документов, оформлением на долгосрочное пребывание занимается территориальный центр социального обслуживания. Для краткосрочного пребывания сбор документов минимальный — флюорография, анализы крови и мочи, бактериоскопия, МРТ, заключение врачей — дерматолога и психиатра, выписка из амбулаторной карточки. Это необходимо пройти по месту жительства. К лежачим пациентам специалисты могут прийти и на дом.
У нас завершается капитальный ремонт. Условия проживания, уход очень хорошие, хотя и нет пределов для совершенствования. Многие наши пациенты вообще говорят, что именно здесь начали жить. Образуются и семейные пары. Некоторые работают — у нас или в городе. Мы стремимся наладить и культурную жизнь. При желании посетить в городе музей, поехать на какую-то экскурсию можно воспользоваться услугой социального такси.
Безусловно, поддержка лишней не бывает. Всячески помогают курсанты Военной академии — за каждым отделением закреплен отдельный факультет. Проводит службу отец Федор, посещают сестры милосердия. Два года работаем со студентами — будущими реабилитологами. Своих таких специалистов у нас пока нет. Вместе с тем сохраняется дефицит младшего медперсонала. В круглосуточном отделении на одну санитарку приходится 30-36 человек. Работа санитарок, как известно, неквалифицированная. Можем взять, как говорится, с улицы, с обучением непосредственно на рабочем месте. Здесь надо иметь в виду такое важное обстоятельство: трудно может быть не столько физически, сколько морально.
Отец Александр:
— Дух должен оживать, даже если физически человек угасает. Не так много людей обращают внимание на свою духовную жизнь, однако тяжелые заболевания иногда подталкивают к изменению взглядов. Служение священника всегда направлено на духовное исцеление. На путь духовного выздоровления человек может ступить не только в том же хосписе. Хотя здесь мы обязательно должны присутствовать, поскольку любой человек имеет право на реализацию своего последнего желания. А таким желанием может быть исповедь или просто присутствие священника в этих стенах…
Мы ведем разговор о жизненных вопросах, которые однажды затрагивают фактически каждую семью. Куда устроить родственника, который перестал выполнять те или иные обязанности? Что делать, если ничего не помогает сохранить физическое здоровье? В поиске ответов на такие вопросы и сам больной, пока он в сознании, и его близкие начинают рассуждать несколько иначе, чем раньше. Конечно, одно дело, когда священника позвали к тому, кому остались буквально часы жизни. Это может быть нужнее самим родственникам, однако бывает и такое, что больной в какой-то момент приходит в себя, соглашается исповедаться, причаститься, чтобы уйти с миром. Другое дело, выздоровление души происходит далеко не всегда. Священник, как я говорил, выполняет прежде всего свою духовную миссию, однако неплохо и то, что иногда он может оказать просто душевную, психологическую поддержку. Даже только своим присутствием.
В идеале любой человек должен принять смерть в кругу своих близких. Я не утверждаю, что хоспис или дом-интернат не нужен. Однако в каком-то смысле нежелание близких заботиться о тех, кто состарился и заболел, — это результат моральной бедности общества.
Надежда Осинкина:
— До уничтожения церкви в советские времена врачи и люди духовные вместе делали общее дело. За ранеными и больными всегда ухаживали люди верующие, христиане. Сестричество же возродилось у нас только в 1992 году, сначала при кафедральном соборе. Сестры милосердия сразу пошли в детские дома, различные медицинские и социальные учреждения, позже и в хоспис… Сегодня в нашей стране около 2 тысяч сестер милосердия. Правда, не все сестричества пока привлечены к паллиативному уходу.
Я помню, что сначала была определенная растерянность: где и как искать тех, кому нужна помощь? Потом количество звонков с просьбами о помощи стало стремительно нарастать. И стало очевидно: необходимо учить как можно большее количество наших сестер минимальному объему ухода за тяжелобольными. Потом я начала расширять свои знания в вопросах паллиативного ухода и поняла, что нужна система обучения, при которой адаптированная информация будет передаваться другим сестрам. Здесь не подойдет обучение по учебнику, поскольку важно не просто объяснить, но и показать, что и как нужно делать. Только прямой контакт «учителя» и «ученика».
Сегодня я провожу занятия по всей стране и вижу, что буквально за 4-5 выездных занятия сестры осваивают главное, начинают работать на местах и не требуют уже приехать и сделать что-то вместо них. Безусловно, необходимо сделать такие знания как можно более доступными. Ведь практика показывает: люди звонят нам чуть ли не ежедневно и просят: дайте сиделку! Однако в большинстве случаев им нужна не сиделка, а навыки и умения в самостоятельном уходе за близким человеком. Просто кто-то должен им показать и объяснить — обеспечить этими навыками. Статуса учебного заведения у нас, конечно, нет, однако при церкви работают соответствующие курсы, кроме того, наши сестры консультируют по вопросам ухода по месту проживания больного и по телефону.
Ольга Мычко:
— Одна из самых важных задач хосписа — также обучение родственников долгосрочной помощи. Это не до конца пока налажено, поскольку сама сеть паллиативной помощи в стране еще ограничена. Не хватает пока специалистов. Здесь, как было правильно сказано, не сделаешь какую-то компьютерную программу, и чтение книжки не поможет… Обучать нужно только у постели больного! Тот, кто учит, должен видеть, в каких условиях проживает больной. Необходимо учесть ряд моментов, а дальше показать, рассказать и попросить повторить.
А сиделок никогда не подготовим столько, чтобы хватило всем и каждому. Беспомощные, тяжелобольные люди — перенесшие инсульт, травму, пожилые люди с энцефалопатией и деменцией — могут жить годами, и надо ежедневно решать для них и за них ряд вопросов, в том числе, скажем, юридических… Социальный компонент в таких случаях занимает основное место в паллиативном уходе. И здесь нужны не только или не столько таблетки, а замена памперсов, профилактика пролежней… В какой-то момент этим могут заниматься родственники, однако на какое-то время родственники должны иметь право взять передышку и обратиться в социальные службы. Всех тяжелобольных мы по хосписам или домам-интернатам не распределим. Однако мы можем создать в нашем обществе определенный социальный буфер, услуги, доступные для населения в определенных ситуациях. И вот здесь еще очень много работы. Вообще каждая страна сама решает, как строить этот буфер, какие организации и структуры привлекать. Есть страны (например, Германия), где в подобную работу в качестве волонтеров активно вовлекаются студенты и граждане пенсионного возраста, преимущественно женщины. Правда, там волонтер имеет определенный социальный статус.
Виктория Филипенко:
— Мне нравится короткий анекдот: «Решил жить вечно. Пока получается». Мы все, в том числе и присутствующие за «круглым столом», когда-нибудь умрем. Это так, и это нормально. Другое дело, в нашем обществе тема смерти считается «ненормальной», у нас почему-то не говорят о смерти. Просто страшно, а потому лучше «не думать об этом». Мы замечаем присутствие смерти в нашей жизни разве только тогда, когда слышим, что кто-то внезапно погиб, например, разбился на самолете. Смерти же от старости у нас просто нет. Мне кажется, это очень плохо. Смерть — тоже часть жизни, и это какое-то большое равенство, данное нам Богом. Ведь ее никто не может избежать. Нашему обществу, правда, как-то удается обойти эту тему, однако не саму смерть. А значит, не позавидуешь тем семьям, в которых появляется человек, чья смерть идет медленно. Близкие такого человека оказываются не готовыми принять ситуацию, справиться с ней самим и после помочь достойно дожить последние дни родственнику. Мы должны в принципе перестать бояться темы смерти. И, может быть, это даже поспособствует тому, что мы будем более ответственно относиться к своей жизни.
Отец Александр:
— Точно, заметьте, что у нас даже лестничные пролеты в домах построены так, словно смерти нет… Что касается родственников больного, то, как правило, их мысли заполнены только одним: скорее бы все закончилось… О качестве жизни в этот момент трудно думать.
Ольга Мычко:
— Наш человек имеет склонность в большинстве жизненных ситуаций смотреть на государство с позиции «дайте»… Да, государство должно многое сделать. Однако нигде в мире нет такого, чтобы государство полностью взяло на себя заботу о неизлечимо больном, которому нужна многолетняя помощь.
Виктория Филипенко:
— Слава Богу, теперь есть необходимые лекарства для купирования боли, есть расходные материалы. Когда-то и это было дефицитом… Помощь родственникам — самая разная — очень нужна… Ведь, как правило, родственников парализует то, что произошло с их близким, и сам факт, что ты не один, может быть чрезвычайно важным. Даже пара слов от социального работника в такой ситуации — большое дело, поверьте.
Люди же, которые работают в таком учреждении, как хоспис, — большие гуманисты, делают невероятно важное дело. И им самим тоже надо помогать делать это дело. Предлагать то, что можешь, на что способен… Ведь вся эта система помогает не только отдельно больным людям, но еще нескольким их родственникам, друзьям, сослуживцам и т. д., которые становятся невольно втянутыми в такую напряженную ситуацию. Каждый из нас имеет возможность сделать благородное, Божественное дело — хотя бы посетить, напоить или сказать доброе слово тому, кто уже потерял возможность позаботиться о себе…
Еще в 90-е мы с друзьями решили, что готовы помогать. Но кому? Как? К счастью, так случилось, что мы познакомились с Ольгой Мычко, узнали о хосписе. И постепенно выяснилось, что здесь работы хватает. Нужны памперсы для взрослых, туалетная бумага, полотенца и т. д. Мы помогали и помогаем по мере необходимости. И самое важное здесь — стабильность и постоянство. Необязательно пропадать в хосписе ежедневно, однако когда тебе позвонят и скажут, что возникла потребность в том или ином, то ты можешь приехать и выручить.
Ольга Мычко:
— Волонтерство — это выполнение любой работы. Кроме того, волонтер, или добровольный помощник, — это тот, кто сможет привлечь еще большую помощь, найти денежные средства. За рубежом именно такая волонтерская работа даже предусмотрена штатным расписанием. Но в широком смысле волонтер может просто покормить, помочь со сбором каких-то документов… Такая деятельность не требует специального обучения, однако каждый, кто хочет испытать себя в таком деле, сначала разговаривает с нашим психологом. Определяется мотивация и способность делать то или иное. Далее можно определить и объем работы.
Да, больным нужна самая разная помощь. Только одним достаточно ухода медсестры, а другим нужны и духовник, и социальный работник, и волонтер. Если у нас будет принят соответствующий закон о медицинской помощи, в котором будет обозначена паллиативная медицинская помощь, где пропишется каждый из важных пунктов, нам будет еще проще настраивать и продолжать нашу работу. И будет понятно, каким образом задействовать различные службы в этом процессе.
Отец Александр:
— Если будут приниматься законодательные акты, очень хотелось бы, чтобы не забыли духовный аспект в этом деле. Чтобы священникам не запрещали вход в лечебные учреждения. Тот, кто желает получить и такую помощь, должен иметь эту возможность. Вокруг больного должна быть полнота жизни. Чтобы все, что он хочет, было у него.
Татьяна Князева:
— Хотелось бы, чтобы наше новое законодательство заработало в части государственного социального заказа, чтобы к услугам предоставления практической помощи больным действительно активнее подключились общественные и некоммерческие организации. Пока мы конкретно можем рассчитывать на сестричество, Красный Крест, Детский хоспис, где действительно оказывается практическая помощь. Согласно новому законодательству, перечисленные или другие общественные организации, которые будут оказывать подобные услуги в рамках государственного социального заказа, получат из бюджета финансовые средства на выплату заработной платы сотрудникам, занятым социальной деятельностью. Раньше такая работа оплачивалась за счет пожертвований и взносов. Надеемся, это станет возможным в следующем году.
Надежда Осинкина:
— Сложные ситуации и события всегда случаются внезапно, ты никогда к ним не готов. Ищите помощь и не бойтесь трудных ситуаций, помогайте сами.
Галина Кудревец:
— Можете приходить к нам в качестве работника или волонтера.
Виктория Филипенко:
— Мы должны быть более внимательными друг к другу. И как можно больше помогать друг другу. Ищите, кому нужна ваша помощь.
Светлана Борисенко. Фото Евгения Песецкого. 16 июля 2013 года.
Источник: газета «Звязда», в переводе: http://old.zviazda.by/ru/archive/article.php?id=114276&idate=2013-07-16
Читайте также: