Автор: Георгий Шанько, 1998 год.
Начало:
(Из просветительной брошюры, изданной ASTA Medica)
Среди находящихся на вашем попечении детей есть ребенок, больной эпилепсией, болезнью, которая, несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, кажется загадочной и вызывает страх. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь и осложняют общение с больными.
Конечно, эпилептические припадки вызывают страх. Однако если люди осведомлены о причинах, провоцирующих факторах болезни и ходе лечения, то отношение к ней меняется.
В истории были выдающиеся личности, императоры и короли, страдающие эпилепсией. Среди них Цезарь, а также Петр Первый, Альфред Нобель, Достоевский и Наполеон.
Эпилепсия встречается с одинаковой частотой во всем мире. Вне зависимости от национальности около 1 % населения страдает этой болезнью. Таким образом, эпилепсия встречается так же часто, как, например, диабет.
Многие считают, что больные, страдающие эпилепсией, — это особый тип людей. Люди с предрассудками упрекают их в медлительности мышления, неумении концентрировать внимание, плохой работоспособности, недоверии и во многом другом. К этому можно добавить следующее: если кто-либо страдает эпилепсией по причине, не вызванной другой болезнью, то в промежутках между припадками он является таким же нормальным человеком в физическом и в психическом плане, как и все другие люди.
Для больного эпилепсией ребенка важно, чтобы его не считали инвалидом. Припадки для ребенка — это временные эпизоды в остальное время нормальной жизни. Чаще всего частота и тяжесть припадков могут быть снижены или вообще устранены лекарствами. На сегодняшний день благодаря подходящему лечению 70% всех эпилептиков могут быть избавлены от припадков.
На что вы должны обращать внимание
в общении с ребенком, больным эпилепсией
- Скажите ребенку, что вы знаете о его болезни.
- Скажите, что вы хотите помочь ему.
- Спросите родителей и ребенка, хочет ли он сам сообщить своим товарищам, одноклассникам, друзьям о своей болезни или это должны сделать вы.
- Если это должны сделать вы, то сделайте это тактично, не перед всем классом, а в небольшой группе.
- Если вы заметите, что ребенка дразнят из-за его болезни, то поговорите с этими детьми. Расскажите им о болезни и попросите их помочь больному ребенку спокойно жить в обществе. Объясните детям, что этот ребенок отличается от них только тем, что у него время от времени могут случаться эпилептические припадки.
- В школе ребенок в большинстве случаев может заниматься физкультурой. Ограничения могут быть для тех видов спорта, которые связаны с опасностью падения, например спортивная гимнастика на снарядах. Повышенный риск существует, конечно, при плавании. Однако нет причины вообще освобождать детей, больных эпилепсией, от плавания.
В конце концов здесь так же, как и в других видах спорта, следует индивидуально определить, необходимы ли ограничения. Если вы не уверены в этом, то поговорите с родителями ребенка.
- Нет возражений также против участия в коллективных поездках класса при предварительном согласовании с родителями. Важно, чтобы ребенок регулярно принимал свои таблетки.
- Следите также за течением болезни. Побеседуйте об этом с родителями.
Чего вообще не следует делать
в общении с ребенком, больным эпилепсией
- Не пытайтесь отвязаться от ребенка «дешевым» утешением («Есть еще более тяжелые болезни», «Многие чувствуют себя намного хуже тебя», «Я знаю многих, у которых та же болезнь, что и у тебя», «Не вешай голову»…).
Такие комментарии расцениваются больным ребенком как недостаточная готовность оказать ему внимание, как нежелание помочь.
- Еще хуже — это может быть расценено как сочувствие, а это как раз то, чего не хочет ребенок.
- Слишком большая забота и слишком большое опасение приводят к неправильному развитию ребенка, несамостоятельности и недостаточному чувству собственного достоинства. Нет необходимости следить за каждым его шагом.
- Не говорите с ребенком о его болезни в присутствии посторонних людей.
- Если вы хотите узнать, как он себя чувствует, то спросите об этом наедине.
Наша просьба к вам
Эпилепсия — это такая болезнь, при которой все окружение пациента, в особенности, если речь идет о ребенке, играет чрезвычайно важную роль. Каждый опекун, т. е. и вы, имеет возможность внести свой вклад в то, чтобы ребенок, больной эпилепсией, не был отстранен от жизни. У него должны быть те же шансы на развитие, что и у других детей.
Поэтому мы обращаемся с просьбой:
- Прочитайте о эпилепсии.
- Обращайтесь с больным ребенком, как с совершенно нормальным человеком, которому нужно только больше заботы о его здоровье.
- Не выражайте поверхностного утешения и сочувствия.
- Дайте ребенку почувствовать, что вы всегда придете ему на помощь, если это ему понадобится.
- Выражайте ребенку свое доверие открыто, предлагайте свою помощь тактично.
——
Далее:
Мне 38 лет, приступы начались примерно 2 года назад. Они проходят без судорог и без потери сознания, начинаются в один и тот же день 23 числа каждого месяца и идут два дня. Вечером примерно в 11 часов начинаются: ночью проходит каскад из лёгких приступов «Аур». Днём они реже, но посильнее — это как пузырьки в бутылке с шампанским перед открытием, так и приступ бежит по позвоночнику доходит до головы и «накрывает» приступ, он длиться примерно несколько секунд, а мне кажется целую вечноость. Потом состояние как будто вагон с сахаром разгрузила, хочется спать, и чтобы ни кто не тормашил — хочется покоя. Ещё бывает, но не всегда, ташнит и рвёт в самый кульминационный момент. И на второй день бывает 2-3 приступа, но тяжелые. Всегда настроение подавленное медленно говарю и соображаю. Как только проходят эти ужасных 2 дня, я снова как «огурец».