Социально-психологические аспекты эпилепсии

Опубликовано 3 Октябрь, 2009

Автор: Георгий Шанько, 1998 год.

Начало:

 

Эпилепсия — не психическая болезнь!

(о психологических и социальных аспектах эпилепсии)

Наличие эпилепсии у ребенка — большая психотравма и горе в семье. И хотя достигнуты существенные успехи в лечении этой болезни, как минимум в 15% случаев медикаментозное лечение является неэффективным. Но родителям ведь нет дела до того, что где-то кому-то помогает, кто-то практически стал здоровым, если припадки у их ребенка не поддаются лечению. Естественно, что большая часть этих больных может получить образование, приобрести определенные трудовые навыки, но все-таки некоторые из них остаются инвалидами, требующими постороннего ухода и наблюдения. Я не пытаюсь и не могу успокоить этих родителей, просто нужно извиниться перед ними за нашу медицинскую беспомощность. Нужно смириться с судьбой и сделать все возможное для облегчения участи ребенка.

Хочу дать ряд рекомендаций, касающихся поведения родителей и окружающих ребенка лиц, особенностей воспитания, обучения и досуга больного, что ему можно и что нельзя.

Родителей больше всего пугает будущее ребенка: сможет ли он учиться и получить профессию, создать семью, не станет ли психически неполноценным, не сойдет ли с ума, не погибнет ли во время припадка?..

Прежде всего им следует уяснить, что эпилепсия является болезнью лишь во время припадка, когда ребенок беспомощный и не может управлять своим поведением. В остальное время он ничем не отличается от здоровых сверстников. Эпилепсия — это не психическая болезнь и она относительно редко приводит к слабоумию. Известно, что некоторые выдающиеся писатели, ученые, полководцы страдали эпилепсией (Достоевский, Флобер, Гельмгольц, Шопен, Наполеон Бонапарт, Юлий Цезарь и др.), которая, как видите, не помешала их великим свершениям.

До недавнего времени в русскоязычной литературе существовало мнение, что для эпилепсии характерны своеобразные «эпилептические черты характера», проявляющиеся взрывчатостью, вязкостью мышления, необычной мелочной аккуратностью и назойливостью, плохой приспособляемостью в коллективе, черствостью по отношению к близким. Эти данные оказались ошибочными, У детей с эпилепсией (как, впрочем, и с другими хроническими заболеваниями) могут быть изменения в эмоционально-волевой сфере в виде вялости, эмоциональной лабильности, двигательной расторможенности, но они скорее обусловлены приемом медикаментов и дефектами воспитания.

При эпилепсии чрезвычайно важную роль играет все окружение пациента. Каждый родитель, опекун, воспитатель и педагог могут сделать многое, чтобы ребенок не был отстранен от жизни. У него должны быть те же шансы на развитие, что и у сверстников. Самое главное — правильное воспитание в семье. Именно здесь должно формироваться в ребенке убеждение, что он — полноценный человек. Он должен знать в пределах своего возраста, что ему лишь периодически бывает плохо. Самое умное решение — относиться к ребенку как к обыкновенному, нормальному маленькому члену семьи, которому повышенная забота нужна только в области здоровья. Не нужна чрезмерная опека, так как ребенок может быстро использовать в своих интересах слабости родителей, будет расти робким, нерешительным, недостаточно чувствующим собственные достоинства. Вредно также отсутствие душевного тепла и заботы. Нельзя оставлять без внимания вопросы о болезни и жалобы ребенка — он может это расценить как нежелание помочь. Он не нуждается в сочувствии, ущемляющем собственное «Я», не следует и следить за каждым его шагом. Не нужно говорить с ребенком о его болезни в присутствии посторонних лиц.

Воспитатели детсада и учителя, особенно классный руководитель и школьный врач, должны знать о возможности припадков и уметь оказать при этом необходимую помощь. Если сверстники дразнят ребенка из-за его болезни, следует объяснить детям, что у него периодически случаются припадки и попросить их оказать ребенку во время приступа необходимую помощь.

Но больной эпилепсией должен жить с некоторыми ограничениями. В детском возрасте они направлены на устранение риска повреждений. Так, не следует лазать по деревьям, плавать без присмотра, запираться в ванне, заниматься тяжелыми видами спорта и участвовать в соревнованиях, требующих максимального физического усилия, что может провоцировать припадок, ездить на велосипеде возле проезжей части дороги. Не рекомендуется длительный просмотр телепередач, хотя кратковременные не возбраняются. Приучайте ребенка к этим несложным правилам не категорическими запретами, а путем сознательного отношения и переключением на другие виды деятельности.

Он должен научиться жить с эпилепсией и даже вопреки ей, понимать необходимость длительного приема лекарств. Очень важно, чтобы ребенок спал достаточное, положенное по возрасту и потребности организма время. Питание не требует особых ограничений, за исключением излишнего приема прохладительных напитков, содержащих эссенции, соленой и пряной пищи, вызывающей повышенную жажду. И еще одно абсолютное табу — ваш взрослеющий ребенок должен усвоить как дважды два четыре, что ему запрещен алкоголь.

Постарайтесь сделать все возможное, чтобы ребенок участвовал вместе со сверстниками в подвижных играх, занятиях физкультурой, разумеется, помня об указанных выше ограничениях. При редких припадках он может ходить в небольшие походы под руководством старших, знающих о его диагнозе и умеющих оказать необходимую доврачебную помощь.

Помощь заключается в том, чтобы уберечь ребенка от механических повреждений и удушья вследствие западения языка, попадания слизи или инородных предметов из полости рта в дыхательные пути. Поэтому во время припадка больному необходимо освободить шею от давления воротничка, галстука, расстегнуть ремень; при наличии рвоты и позывов на нее голову следует положить набок и в таком положении опустить ее, придерживая ниже уровня туловища. Если у больного шумное, неравномерное, клокочущее дыхание с выделением изо рта рвотных масс и пенистой слизи, то следует очистить полость рта. Нарушение дыхания может быть вследствие западения языка. В таких случаях язык следует прижать пальцем (у детей первых лет жизни) или ложкой (лучше деревянной), обернутой мягкой тканью. При выделении изо рта кровянистой слизи необходимо разжать рот и вставить между коренными зубами ложку или другой предмет, обернутые тряпкой.

Если припадок случился на улице или в общественном месте, то больного желательно положить на мягкий предмет, придерживая голову и конечности при судорогах во избежание ушибов. Однако нельзя препятствовать судорогам, ибо это не даст желаемого результата. При возникновении очередного (не первого) припадка в школе или дома можно ограничиться доврачебными мероприятиями без обращения на станцию скорой медицинской помощи.

Для детей с эпилепсией очень важен выбор будущей профессии. В принципе, при отсутствии припадков в течение 2—3 лет подросток может свободно выбирать профессию и поле деятельности в соответствии со своими склонностями, знаниями и способностями. Лишь нежелательна работа на высоте, у огня, движущихся станков и механизмов. В нашем законодательстве, как и в странах СНГ, запрещено вождение автотранспорта при наличии в прошлом нескольких или даже одного эпилептического припадка. В странах дальнего зарубежья этот вопрос решен положительно при отсутствии припадков в течение 2—3 лет. По-видимому, необходимо последовать этому примеру, ибо, по данным статистики, аварии на автотранспорте встречаются одинаково часто как у здоровых водителей, так и у имевших в прошлом эпилептические припадки.

У родителей и взрослеющих детей возникают вопросы о возможности вступления в брак, занятия сексом, заведения детей. В принципе все это возможно и детально изложено в нашей медицинской книге для родителей «Эпилепсия и припадки у детей» (1996) и в книге А. И. Болдырева «Социальный аспект больных эпилепсией» (1978).

Я попытался убедить читателя, что можно полноценно жить с эпилепсией и приносить пользу людям. Постепенно снимается покров таинственности с эпилепсии, изменяется отношение людей к больным. Так поможем им своей добротой и милосердием. Дай Бог им счастья и благополучия в жизни.

Читайте также: Георгий Георгиевич Шанько — создатель детской неврологической службы в Беларуси.

Материал был полезен? Поделитесь ссылкой:

комментариев 13 к заметке «Социально-психологические аспекты эпилепсии»

  1. чулпан (1 коммент.):

    13 Август, 2010 в 20:59

    Приглашаю в сообщество: Эпилепсия в майле докторов и их пациентов. Давайте объединяться против этой болезни
    my.mail.ru/community/zdorow1/

  2. Людмила (1 коммент.):

    5 Февраль, 2011 в 12:02

    К сожалению, наше общество не готово к людям с такими проблемами: люди, страдающие эпилепсией не могут ездить в санатории, не могут посещать бассейны, спортивные центры и т. д. Но ведь можно создать какие-то центры именно для таких людей. По-моему, эпилепсия — заболевание, где психологическое состояние и душевное равновесие играет более важную роль, чем медикаментозное лечение.

  3. Наталья (1 коммент.):

    30 Март, 2011 в 19:28

    А. Г. Шанько не мог бы привести конкретные примеры, где работают сейчас больные эпилепсией? Профессию они выбрать могут, но работать — только до первого притступа. Потом вас уволят обязательно (причины найдут, вынудят). А потом позвонят на предидущее место работы и не возьмут никуда. Помочь при приступе,да еще школьникам? Это зрелище не для слабонервных .Кроме врачей и родителей это делать никто не будет. Действия окружающих непредсказуемы- они не читают таких статей. И в школе этому не учат. Однажды при мне на почте случился такой приступ у человека — все разбежались. Только охранник сказал: «Дайте вилку, надо ему язык проколоть и вытащить!» Вилки не нашлось. Я оцепенела от ужаса. С Людмилой согласна, дайте ей мой эл. адрес. Хотя бы сайт для общения был.

  4. павел (1 коммент.):

    11 Май, 2011 в 15:22

    с 14 лет заболел эпилепсией работал всю жинь сварщиком но до первого приступа

  5. Галина (2 коммент.):

    16 Июнь, 2011 в 20:52

    Мне лично жаль, что мы оказываемся в каком-то ваакуме, детям нужно объединяться в клубы,чтобы встречаться, и тогда уже легче будет нашим детям, ведь одиночество хуже нет…

  6. Аня (1 коммент.):

    11 Декабрь, 2011 в 20:26

    Здравствуйте, всем!) Немного хотелось бы поделиться. У меня стоит диагноз эпилепсия с 6 лет. Самое плохое было то, что мои родители все мое детство очень сильно переживали по этому поводу, и я все время чувствовала что подвожу их и делаю несчастными. Это было самое ужасное а не моя болезнь. Сейчас мне 23 года я работаю архитектором, принимаю лекарства. Все нормально училась всегда очень хорошо. Я даже не уверена что хотела бы совсем избавится от этой болезни как это не парадоксально звучит. Иногда в моей голове совершенно случайно начинают вспыхивать образы зданий, интересные идей приходят, и это я боюсь потерять если вылечусь. Я активно занимаюсь спортом и туризмом. Так что, при правильном лечении и сведении приступов к минимуму, на мой взгляд, нет ничего страшного в этой болезни. Для людей творческих профессий думаю она может быть даже полезна. Не делайте из этого катастрофу! Именно этим вы поможете ребенку или близкому человеку. И еще очень важен психологический аспект, не нужно постоянно говорить о болезни, больной эпилепсией должен чувствовать себя здоровым и социально активным. Учась в вузе я выдерживала нагрузки которые не все здоровые выносили и все потому что никогда не считала себя больной, просто у меня есть особенность. Всем удачи в лечении.

  7. жанна (1 коммент.):

    25 Март, 2012 в 12:48

    Да, самое ужасное, это когда ты с детства живешь с сознанием того, кем ты являешься. Первые установки, которые тебе навязывают окружающие, но никак не позволяют человеку развиваться надлежащим образом и чувствовать себя полноценным среди людей, так как ты изначально воспринимаешься как больной. Люди малообразованны в этом плане и относятся к нам «больным» с некой настороженностью. Но им наверно и мало известно, что не все эпилептики есть слаборазвитыми в интеллектуальном плане, просто в меру сложившихся жизненных обстоятельств и через накопительный негативный опыт они не могут проявить себя в полной мере. Требуется множество усилий, чтобы пережить все то, с чем приходится сталкиваться эпилептику. А главное многие не понимают, что мы обычные люди, которые медленно разрушают свою жизнь через эти навязанные неосмысленные стереотипы. Еще хочется дать совет всем, кто сталкивается с такими, как мы. Не надо нас боятся, потому что мы продолжаем болеть от того, что нас боятся, избегают, игнорируют, не воспринимают. Не пора ли разорвать этот замкнутый цикл и может быть такая болезнь вообще исчезнет.

  8. Гала (2 коммент.):

    26 Март, 2012 в 20:35

    У моей дочки диагноз эписидром с 13 лет. Сейчас ей 28. Официально я не обращалась к невропатологам, т. к. понимала, что это может потом отразиться в отказе в работе. Сейчас она работает в следственных органах, конечно об обмороках никто не знает, да и к счастью они происходят по ночам. Прошли мы и Институт мозга в Питере и многие фирмы, обещающие вытащить из этой болезни. И в ноябре попали к хорошему специалисту, стали принимать Филепсин с Кепрой, и вот уже 5 месяцев у нас нет обмороков. Дорогое лекарство (Кепра), но врач добилась льготу, вроде бы радоваться нужно, так с февраля месяца Кепра по льготе не продается. Такое ощущение, что нам всё время вставляют «палки в колеса», звоню каждый день, пишу письма, вымаливаю, да я на колени встану перед Минздравом, лишь бы Кепра в Питере появилась!!! Но ощущение безысходности доведет кажется и меня до срыва.

    Но Вера должна быть у всех в выздоровлении, просто нужно встретить хорошего специалиста. Здоровья Вам всем..

  9. тамара (1 коммент.):

    12 Декабрь, 2012 в 12:12

    Здравствуйте! Моему сыну 28 лет. Он страдает эпилепсией. Приступы редкие : раз в 1.5-2года. Работал 9.5 лет на одном предприятии, а потом ушел в более пристижную компанию, был счастлив, перестал пить таблетки, забыл обо всем. Случился приступ, директор попросил его уволиться, не смотря на просьбу мастера и начальника цеха оставить нужного специалиста. Сын ушел в депрессию. Помогла семья. Он женат, растут двое замечательных мальчишек. На работу вышла жена, а он оформил пособие по уходу за ребенком.Подрастет малыш и что дальше? В Минздраве приказы о приеме на работу размытые, трактуй как нравится. Общество отвергает или боится больных эпилепсией. И помощь не окажут — это точно. А ведь в рот совсем не нужно лезть, достаточно уложить на бочок и не препятствовать судорогам, но припятствовать травматизации больного, язык не западет, лежа на боку. Пытаемся жить по- европейски, но научимся ли любить свой народ?

  10. Юлия (1 коммент.):

    27 Ноябрь, 2015 в 22:36

    Добрый день! Диагноз эпилепсия мне поставили в 11 лет.
    Самое тяжелое, когда узнаешь о болезни — чувствовать повышенную тревогу близких людей, многочисленные «нельзя» и «я знаю, как надо».
    Дорогие родители, поддерживайте вашего ребенка, ему очень страшно находиться наедине с болезнью, разговаривайте с ним, объясняйте.

    Сейчас мне 26, уже 9 лет ремиссия. Я работаю детским психологом и очень горжусь своими профессиональными успехами)

    Своей болезни я говорю спасибо, этот опыт помогает мне лучше понимать других людей и помогать им.

  11. Ольга (1 коммент.):

    31 Январь, 2016 в 03:03

    Эпилепсия с 13 лет, сейчас мне 37. Началась с обычной потери сознания… Пила финлепсин и карбамазепин, родила сама в 2004. Потом пила топомакс, а после обследования в Питере в 2013 году добавили депакин хроносферу. Сейчас врач хочет топомакс убрать, я начала потихоньку кеппру принимать с декабря. А потом на нее и вовсе перейду! Ну что о себе? Техникум закончила, институт закончила, специалист ОК и т.д. Что меня больше вмего в жизни напрягает? Эти рамки из-за моей болячки. То что наверное и рожать я сейчас побаюсь ( и не буду как в молодости «обезбашенная») Таблетки очень уж мне надоело глотать, за столько лет… Хочется их выкинуть! А еще больше всего бесит, то что вдруг случится на Людях! И как они к этому отнесутся??? Хотя я должна думать о собственной безопасности! У нас же люди «непонятливые» хотя че тут не понимать? Человек в обычном обмороке! Ха-ха у них пока самих так же не будет, или у их родственников не дай Бог. Не поймут. В жизни я самоуверенная, общительная, добрая пока не зацепишь, аккуратная, красивая, могу другими командовать, также люблю петь т.к голос хороший хоть оперы пой! А еще люблю быструю езду адреналин наверное нужен, на лошадях кататься нравиться. Сейчас в данный момент не работаю, еще «харчами перебираю». И не на все пойду. Хочу сама и без чьей либо помощи как все у нас почти!….Вообщем хочу всем сказать как Я, мы такие же как все! И даже лучше!!!!!А если мужа, или жену что то не устраивает. ХА! Быстро ищите замену, да их столько ходит, а может даже и лучще. Чем жить с тем чучелом от которого Вы дополнительно еще будете страдать. НАПЛЮЙТЕ НА ВСЕ И ВСЯ! Тем кому не надо быть рядом с Вами они уйдут из Вашей жизни. Здоровья всем на долгие лета!!!

  12. Ольга (1 коммент.):

    16 Ноябрь, 2016 в 23:26

    Позор автору статьи!!!! Прежде чем давать такие рекомендации: как помочь при приступе эпилепсии, ну, хоть немного загляните в медицинскую литературу! Теперь понятно откуда у людей это неодержимое желание разжать челюсть при приступе. Такими действиями был сломан не один зуб больному во время приступа. Этого делать категорически НЕЛЬЗЯ!

    Комментарий автора сайта:

    Согласен с вами. Разжатие челюстей уже никак не поможет, а вот навредить очень даже может.

  13. анна (1 коммент.):

    16 Февраль, 2017 в 00:57

    К сожалению, да… Наше общество не принимает и боится людей с таким диагнозом… слово «эпилепсия» вызывает страх и ужас а человека с этой болезнью считают изгоем и стараются избегать.

    Меня бросил любимый человек когда узнал что у меня этот диагноз, а его мать назвала меня потенциальным трупом и выгнала..

Напишите свой комментарий:

После ручной проверки публикуются только интересные комментарии, остальные удаляются после индивидуального ответа. Если во время отправки сообщение было по какой-то причине заблокировано антиспамом, вы увидите белую страницу и сообщение об ошибке. Если все отправилось нормально, то в адресной строке браузера появится окончание URL (ссылки) в виде ...#comment-113726 В этом случае ожидайте ответ по e-mail (если правильно указали свой электронный адрес). Время ответа — от нескольких часов до нескольких дней.