В 2010 году в Беларуси было зарегистрировано Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». С тех пор удалось очень многое сделать для того, чтобы каждая минута жизни «редких» тяжелобольных детей давалась их родителям без слез. Самую разную полезную информацию о помощи генетически больным детям и по уходу за ними можно получить на сайте www.mpssociety.by.
— У меня уже взрослая дочь, с которой мы прошли непростой путь, — говорит председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями Тамара Матиевич. — Образованная, умная девушка. Но я не смогу вам объяснить, что такое услышать: «Мама, я не могу встать с кровати»… Так мы пересели в инвалидное кресло… В нашей стране всего 8 человек с таким диагнозом, как у моей дочери.
Генетические заболевания развиваются длительно. Некоторое время может быть все хорошо, но однажды — через месяц, или год, или пять — ставится диагноз. Эти люди, как и больные с другими генетическими патологиями — не психически больные. В некоторых случаях интеллектуальные способности начинают снижаться, что можно заметить в поведении, выражении лица. Но это не имеет отношения к психическим заболеваниям. Если ситуация со здоровьем ребенка значительно ухудшается, теряется возможность посещать школу, нарушаются отношения с окружающими. Многие взрослые при этом просто замыкаются. Сегодня я многое знаю и стремлюсь передать хотя бы какие-то знания другим, кто столкнулся с подобной проблемой…
Мы создавали нашу организацию для ознакомления общества с проблемами генетически больных, а также для решения этих проблем. Все генетические больные могут обследоваться в РНПЦ «Мать и дитя». Кроме того, мы имеем доступ к лучшим специалистам самых различных специальностей в других республиканских научно-практических центрах. Однако, к сожалению, нет специалистов, способных помогать генетически больным комплексно, с учетом особенностей протекания именно самого генетического заболевания. Вот почему на уровне Министерства здравоохранения наша организация активно обсуждает вопрос создания специального центра, который значительно облегчит жизнь больным.
Генетические заболевания неуклонно прогрессируют. Более или менее медленно. Родители постоянно в напряжении. До последнего дня в некоторых случаях ребенок находится дома, в том числе когда переходит на искусственное дыхание и питание. Мамы 24 часа не отрываются от кровати. Понятно, что здесь необходима профессиональная психологическая поддержка.
Ферментозаместительная терапия — не панацея, но продлевает жизнь, приостанавливает заболевание. Инсулин — также фермент, приостанавливающий развитие сахарного диабета, однако он нужен большому количеству людей, а потому доступен по цене. Наша терапия — очень дорогая. Вот мы и поднимаем на уровне Министерства здравоохранения вопрос приобретения нужных ферментов.
Сначала мы вообще добились возмещения расходов за подгузники, повышения социальных пособий. Потом решили вопрос обеспечения специальным питанием больных ацидемией. Очень скоро должен решиться и вопрос по предоставлению бесплатных перевязочных материалов и мазей (при такой генетической патологии, когда тело покрывается язвами и использование любых иных материалов не представляется возможным). Это необходимо сегодня 13 человекам. Стала возможной и реабилитация наших детей — правда, пока кроме лежачих. Нужны нам еще специальные тележки, сиденья для купания и другие приспособления отечественного производства…
По словам Дениса, родители девочки с генетическим заболеванием обязательно должны быть медиками, которые будут наблюдать ребенка от момента постановки диагноза до его последних дней.
Жена Дениса — Виктория — добавляет: «Сегодня я могу сказать, что не чувствую себя наедине с таким испытанием. Тамара Николаевна — наше спасение, потому что вовлекла в работу по помощи другим».
Двое детей с разницей в один год и одинаковым непростым диагнозом — у Натальи: «12-летний ребенок может вести себя как 7-летний. Окружающие это видят и не проявляют должной лояльности. Ни общество, ни специалисты пока не понимают нас. Диагноз обоих детей мне сообщили по телефону. Я ничего не поняла. Жизнь просто разделилась на «до» и «после». Было так больно… Но мы не можем сидеть по домам и постоянно плакать».
— В конце января планируем организовать встречу с участием руководства министерств здравоохранения, социальной защиты, медиков и родителей, чтобы обсудить, что нам нужно делать дальше, — говорит Тамара Николаевна. — Знаете, с восхищением наблюдаю за паралимпийцами, которые добиваются больших спортивных результатов. Наши дети не могут вертеть коляску, но что-то все же они могут делать. И наша организация будет работать над этим…
Светлана Борисенко, 7 декабря 2013 года.
Источник: газета «Звязда», в переводе: http://zviazda.by/2013/12/24655.html
Читайте также: