В 2000 году в США провели исследование, охватившее 300 пациентов со смертельными заболеваниями и членов их семей. У пациентов спрашивали, что для них наиболее важно. «Быть свободными от боли, находиться в согласии с Богом, чувствовать значимость собственной жизни и присутствие семьи», — ответили тяжелобольные люди. Они хотят, чтобы им честно рассказывали об их лечении. Также они хотели бы привести перед смертью в порядок свои дела, решить все конфликты и спокойно умереть дома. Основательница современной хосписной медицины Дэйм Сесилия Сандерс, которая заставила весь мир по-другому посмотреть на смертельно больных людей и их боль, говорила: «Вы важны потому, что вы есть. И мы сделаем все, что только возможно, для того, чтобы помочь вам уйти с миром, а также для того, чтобы вы качественно жили до самого последнего момента жизни».
Масштабы проблемы
Первые хосписы, как место, где ухаживали за смертельно больными людьми, появились в Ирландии еще в XIX веке. Но постулаты паллиативной помощи были сформулированы лишь во второй половине ХХ века. В 1967 году открылся первый хоспис в Лондоне, а в 1974 году — в США.
Первоначально паллиативная помощь ориентировалась во всем мире на онкологических больных, но затем пришло понимание, что круг пациентов, которым требуется паллиативная помощь, гораздо шире. Нужду в паллиативной помощи имеют пациенты с хроническими заболеваниями органов кровообращения, цереброваскулярными заболеваниями, травматическими повреждениями, пациенты с ВИЧ/СПИД в пятой стадии заболевания и другие.
По оценке экспертов, 60% пациентов, которым требуется паллиативная помощь, составляют онкологические больные, а 40% — пациенты с другими заболеваниями.
Если говорить о Беларуси, то наша страна отстала от всего мира в оказании паллиативной помощи на много лет. Белорусский детский хоспис был создан по инициативе Республиканского детского онкогематологического центра в 1994 году. Однако прошло более десяти лет, прежде чем в Беларуси открылся первый государственный хоспис для взрослых. Причем с 2005 по 2008 год он существовал как пилотный проект. Специалисты объясняют, что наладить систему деятельности детского хосписа было гораздо легче, потому что масштабы несчастья все-таки гораздо меньше…
Поскольку школа паллиативной помощи в Беларуси еще только формируется, у медицинских работников остается много вопросов. Например, есть ли смысл открывать хосписы в отдаленных населенных пунктах? Кто будет заниматься подготовкой персонала при перепрофилировании больничных учреждений? Каким должен быть штат в хосписах или отделениях паллиативной помощи? Насколько оправданно открывать такие отделения при онкологических диспансерах? Сколько времени человек может находиться под паллиативной опекой? Нужно ли сообщать больному пациенту прогноз продолжительности его жизни? Как не ошибиться с прогнозом? И так далее…
Подбор обезболивания — тоже целая наука. А требование адекватного обезболивания — это фундаментальное право каждого больного. У нас же сообщают пациенту страшный диагноз, но не всегда рассказывают человеку, что с ним будет дальше. Хотя каждому онкологическому больному обязательно нужна поддержка психолога.
Чтобы получить ответы на злободневные вопросы и узнать современные мировые тенденции в оказании паллиативной помощи, Министерство здравоохранения пригласило в Беларусь опытных американских специалистов, которые в течение четырех дней проводили на базе РНПЦ онкологии тематические семинары для белорусских медиков и преподавателей.
Законный фундамент
— Онкология у всех нас в первую очередь ассоциируется с болью: «Я буду страдать, когда буду умирать». Для онкологических больных главное — это обезболивание и грамотный уход. Сегодня в паллиативной помощи нуждаются в Беларуси около 14,5 тысячи только онкологических больных. У нас есть и хосписы, и отделения паллиативной помощи, и специализированные кабинеты в амбулаторно-поликлиническом звене, но пока не хватает грамотных специалистов, способных оказывать комплексную паллиативную помощь пациенту и его семье, особенно в первичном звене, — констатирует председатель Белорусской ассоциации врачей, член постоянной парламентской комиссии по охране здоровья, физической культуре, семейной и молодежной политике Дмитрий Шевцов. — Для того, чтобы работать с такими пациентами, нужно иметь определенный практический опыт работы, а также обладать особыми душевными качествами и психологической подготовкой. К сожалению, охват паллиативной помощью не превышает сегодня 40% от общего числа тех, кто в ней нуждается.
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по паллиативной помощи взрослому населению, главный врач «Больницы паллиативного ухода «Хоспис»» Ольга Мычко напоминает, что первый документ Минздрава по паллиативной помощи появился только в 2008 году, но касался он исключительно онкологических больных. Вместе с тем, большим достижением стало обязательное присутствие в хосписах, кроме врачей-онкологов, терапевтов, еще и психологов. Через два года вышел новый документ, который расширил круг пациентов с хроническими заболеваниями в терминальной стадии, на которых распространилась паллиативная помощь.
По словам Ольги Мычко, за прошедшее время очень многое было сделано. Еще с 2007 г. действует протокол лечения боли, который в 2010 году пересматривался. Существенно улучшилась доступность наркотических лекарственных средств, появились неинвазивные лекарственные формы. В стране создана структура оказания паллиативной медицинской помощи.
Символично, что всего за несколько дней до приезда американских специалистов паллиативная помощь, наконец, была прописана и в белорусском законодательстве. Министерство здравоохранения инициировало внесение изменений в Закон Республики Беларусь «О здравоохранении». Новая редакция документа была принята в Палате представителей во втором чтении. В ней уже прописаны и понятие «паллиативная медицинская помощь», и принципы ее оказания.
— За всем этим стоит большая кропотливая работа по подготовке нормативно-правовой базы, которая будет регулировать оказание паллиативной медицинской помощи, вопросы лекарственного менеджмента в этой области, оборот наркотических и ненаркотических лекарственных средств, развитие стационарного этапа оказания паллиативной помощи. Но основной упор будет сделан на амбулаторный этап. Мы стремимся к тому, чтобы каждый врач знал аспекты оказания паллиативной помощи и чтобы каждая медицинская сестра знала, как работать с такими пациентами, — подчеркнула заместитель начальника Главного управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Людмила Жилевич.
Прогнозы — дело неблагодарное?
— Сегодня в США пациенты получают паллиативную помощь сразу после постановки диагноза параллельно с терапией, — поделилась американским опытом инструктор Гарвардской медицинской школы, онколог, врач паллиативной медицины Сара Слейтер. — Мы стараемся установить контакт и предложить поддержку пациенту и его семье. Паллиативная помощь нацелена на то, чтобы облегчить физические, эмоциональные, социальные и духовные страдания на всех стадиях заболевания, и она не должна ограничиваться помощью смертельно больному человеку только в конце его жизни. Замечено, что у американских пациентов, получавших паллиативную помощь на первых стадиях заболевания, продолжительность жизни была больше…
Сара Слейтер поделилась результатами опроса почти 500 семей, в которых были родственники со смертельным диагнозом. Выяснилось, что члены семей хотят, во-первых, своего включения в процесс принятия решений. Они хотели бы получать достоверную и открытую информацию от медицинского персонала и врачей, иметь доступ к своим больным родственникам 24 часа в сутки. Также им требуются помощь и поддержка дома.
Очень показательно, насколько отличаются мнения пациентов и врачей о том, что пациенты считают важным на пороге смерти. Высокий процент больных желают находиться перед смертью в трезвом уме, осознавать происходящее, а вот для врачей это не так важно. Смертельно больные боятся быть обузой для своей семьи.
В общем, выяснилось, что 47% врачей не знали, чего хотели бы их пациенты в конце жизни. В частности, не знали их отношения к интенсивной терапии, не знали, что пациенты не хотят, чтобы им оказывались реанимационные мероприятия в случае остановки дыхания и сердцебиения. А 38% тех, кто ушел из жизни, как минимум 10 последних дней находились в палате интенсивной терапии. Причем 50% пациентов, которые находились в сознании, страдали от боли — от умеренной до сильной — примерно половину всего времени.
— Мы считаем, что нужно уважать желания пациентов в конце их жизни. Надо ставить перед собой цель избавить смертельно больных людей от неадекватного и нежелательного медицинского вмешательства, — подчеркивает Сара Слейтер.
Еще одна проблема — это прогнозы относительно продолжительности жизни смертельно больных пациентов. Эти люди, как правило, хотят, чтобы с ними разговаривали, чтобы правдиво говорили об их прогнозах. Но врачи не очень охотно поддерживают такие разговоры. 90% американских врачей вообще избегают давать прогнозы, а более половины (57%) считают, что у них не хватает квалификации для того, чтобы делать такие прогнозы.
Врачей, как и пациентов, можно понять. Неточности в прогнозах часто становятся объектом жалоб пациентов и их родственников. К тому же, как показал опрос 343 американских врачей, 20% прогнозов, данных ими, оказались неточными, а в 80% случаев прогнозируемая продолжительность жизни была переоценена. Считается, что давать прогнозы онкологическим больным проще, поскольку онкология — более предсказуемое заболевание. Вместе с тем замечено: чем более доверительные отношения складываются между врачом и пациентом, тем более «оптимистичным» получается прогноз. Но американские специалисты, которые делились своим опытом с белорусскими врачами, считают, что более реалистичный прогноз дает возможность тяжело больным людям принимать вовремя правильные решения.
Надежда Николаева, 13 июня 2014 года.
Источник: газета «Звязда», на белорусском: http://zviazda.by/2014/06/43059.html
Читайте также: