Эволюция взглядов на ВИЧ + рекомендуемые термины от ЮНЭЙДС

Если вы считаете, что государство должно изолировать от общества людей с ВИЧ, то вы солидарны с 60% минчан и жителей Ленинградской области, которые тоже бы этого хотели. А вы допустите, чтобы ваш ребенок посещал детский сад или школу, если там находится ребенок с ВИЧ? 6% респондентов готовы потребовать от администрации перевода ребенка с ВИЧ в другое учреждение, а 40% родителей сами переведут своего ребенка в другое место. Таковы результаты исследования в Минске и в Ленинградской области фонда «Фокус-Медиа» в рамках проекта «Поддержка сети ВИЧ-положительных женщин России, Украины и Беларуси».

Современные взгляды на ВИЧ за последние несколько лет коренным образом пересмотрены. Из «чумы XX века» ВИЧ-инфекция превратилась в такое же заурядное хроническое заболевание, как артериальная гипертензия или сахарный диабет. К сожалению, новые подходы в этой сфере малоизвестны не только большинству населению, но и многим медработникам. Читайте дальше, чтобы узнать возможности современной медицины в борьбе с ВИЧ и рекомендуемые термины от UNAIDS (Объединённая программа ООН по ВИЧ/СПИД).

Исторические вехи

• 1981 — первое описание необычных случаев иммунодефицита.
• 1983 — открытие вируса иммунодефицита человека (ВИЧ), что было в 2008 году удостоено Нобелевской премии по медицине.
• 1987 — одобрено применение первого препарата для борьбы с ВИЧ — азидотимидина (зидовудина), который был синтезирован еще в 1964 для борьбы с раком и в 1985 году успешно прошел клинические испытания при СПИДе.

В первые годы лекарств от ВИЧ было очень мало, поэтому больным назначался только 1 препарат. Однако прогресс не стоял на месте, и к 1996 году выяснилось, что назначение нескольких препаратов от ВИЧ намного эффективнее снижает смертность.

• 1996 год — активное внедрение в широкую клиническую практику термина ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия). Это комбинация 3 и более антиретровирусных препаратов из разных групп. ВИЧ очень изменчив, поэтому вирусные частицы быстро мутируют и избегают действия 1-2 препаратов. Одновременное применение 3 и более препаратов разных групп замедляет формирование устойчивости у ВИЧ, поскольку одновременное образование нескольких благоприятных мутаций ВИЧ статистически маловероятно.

Возможности лечения ВИЧ

ВИЧ является одним из самых изменчивых (мутируемых) вирусов (вместе с вирусом гепатита С и гриппа), поэтому за 30 лет так и не удалось создать эффективную вакцину для профилактики заражения ВИЧ.

Однако ВИЧ-инфекцию научились эффективно лечить. Перечислю современные группы антиретровирусных препаратов:

1) основные:

• нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы: зидовудин, фосфазид, ставудин, ламивудин, зальцитабин, диданозин, абакавир;
• ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы: эфавиренц, невирапин, делавирдин, этравирин;
• ингибиторы протеаз: индинавир, нелфинавир, саквинавир, ампренавир, ритонавир, лопинавир, атазанавир, трипранавир, фосампренавир, дарунавир, лопинавир/интронавир.

2) недавно созданные или в разработке:

• ингибиторы интегразы: ралтегравир,
• антагонисты CCR5: маравирок,
• антагонисты слияния: энфувиртид,
• ингибиторы созревания (в разработке),
• ингибиторы связывания CD4-gp120 (в разработке),
• генная терапия (в разработке),
• ингибиторы «цинковых пальцев» (в разработке),
• «обесчувствители» клеток (в разработке).

В настоящее время термин ВААРТ не используется, так как вся антиретровирусная терапия стала высокоактивной (монотерапия применяется только для профилактики у новорожденных детей от ВИЧ-положительных матерей).

Самое главное для человека с ВИЧ — постоянно (не курсами!) принимать антиретровирусные препараты. Это позволяет снизить вирусную нагрузку до минимальных значений, полноценно жить долгие годы и уменьшить риск заражения интимного партнера. К сожалению, даже при правильном лечении некоторое количество вируса остается в крови и полностью исключить заражение партнера при незащищенном сексе (без презерватива) нельзя. Однако родить здорового ребенка вполне реально (подробности ниже).

Билборд на улице Минска с изображением ВИЧ-положительного белоруса Евгения Спевака.

В Беларуси можно бесплатно сдать анализ на ВИЧ в любом лечебном учреждении, в том числе анонимно. В возрасте 18-40 лет важно регулярно сдавать кровь на ВИЧ (каждые 1-2 года), чтобы вовремя выявить ВИЧ и обезопасить полового партнера от нежелательных последствий. В настоящее время примерно 85% инфицируется при гетеросексуальных половых контактах, а новые случаи инфекции чаще всего выявляются в возрасте 23-39 лет. Обязательно нужно провериться на ВИЧ и другие ИППП перед планированием беременности.

Инфицированность ВИЧ выявляют по наличию антител к ВИЧ, но между инфицированием и появлением антител в крови проходит некоторое время (обычно около 3 месяцев), этот период называется серологическим окном (я писал об этом раньше). Если сдать кровь на ВИЧ в период серологического окна, то анализ даст ложноотрицательный результат. Выявить инфицированность ВИЧ в этот период можно с помощью ПЦР (полимеразной цепной реакции), но это относительно дорогое исследование, которое проводится только в некоторых лабораториях крупных городов.

В Беларуси антиретровирусная терапия ВИЧ проводится бесплатно — помогает Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Такое лечение в стране сейчас получают около 4 тыс. из примерно 12 тысяч ВИЧ-положительных, каждый год этот процент растет.

Современная терминология ВИЧ

В октябре 2011 года ЮНЭЙДС (Объединённая программа ООН по ВИЧ/СПИД, от UNAIDS — Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) издала обновленное Руководство ЮНЭЙДС по терминологии, где объясняются предпочтительные и устаревшие термины и понятия, связанные с ВИЧ.

Предлагаю выборочно познакомиться с принятой терминологией в моем или (чаще) оригинальном изложении (ссылка на источник в конце). Для удобства восприятия я выделил «устаревшие и признанные ошибочными» термины красным цветом. «Рекомендуемые термины» написаны фиолетовым цветом.

 
Отличия ВИЧ и СПИД

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — это заключительная стадия ВИЧ-инфекции, когда по причине выраженного иммунодефицита развиваются тяжелые инфекционные и онкологические заболевания, из-за которых пациент умирает. Таким образом, СПИД является более узким понятием, чем ВИЧ-инфекция.

Термин «СПИД» следует употреблять только в медицинском контексте, если человеку, которого вы имеете в виду, действительно поставлен клинический диагноз СПИД (чаще всего человек, имеющий СПИД, не находится в роли пациента).

• Вируса СПИДа не существует. Этот вирус называется вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).
• Теста на СПИД не существует. Используйте термин «тест на ВИЧ» или «тест на антитела к ВИЧ».
• Слово «вирус» в выражении «вирус ВИЧ» является избыточным. Используйте термин «ВИЧ».

Избегайте терминов «жертва СПИДа» или «лицо, страдающее от СПИДа», поскольку они подразумевают, что конкретный человек является беспомощным и не может контролировать свою жизнь. Используйте выражения «человек, живущий с ВИЧ» или «ВИЧ-положительный человек».

Избегайте выражения «люди, живущие с ВИЧ и СПИДом». Используйте термин «люди, живущие с ВИЧ», поскольку он отражает тот факт, что инфицированный человек может иметь хорошую и продуктивную жизнь в течение многих лет.

Избегайте термина «ВИЧ-инфицированный». Людей следует называть «ВИЧ-положительными», если они знают о своем ВИЧ-положительном статусе, или же «имеющими недиагностированную ВИЧ-инфекцию», если они этого не знают.

Термин «зараженный» следует употреблять в отношении предметов и никогда не следует употреблять в отношении людей.

Используйте выражение «пациент, имеющий заболевание, связанное с ВИЧ», так как оно охватывает весь спектр клинических заболеваний, связанных с ВИЧ.

Термин «люди, затронутые ВИЧ» охватывает членов семей и иждивенцев, которые могут участвовать в уходе или быть иным образом затронутыми ВИЧ-положительным статусом лица, живущего с ВИЧ.

Термин «носитель СПИДа» больше не используется, так как он является неверным, носит стигматизирующий и оскорбительный характер для многих людей, живущих с ВИЧ.

 
Меры противодействия

Избегайте употребления слов «борьба» и других агрессивных терминов (битва, кампания, война), если этого не требуют прямая цитата или сам контекст (использование может быть уместным на плакате или в очень короткой публикации, которые должны произвести сильное воздействие). В качестве альтернативных терминов можно использовать «ответные меры», «контроль», «меры против», «инициатива», «действие», «усилия» и «программа». Одним из аргументов в пользу этого является желание избежать перехода от борьбы против ВИЧ к борьбе против людей, живущих с ВИЧ.

 
Риск

Под риском понимается риск контакта с источником ВИЧ или вероятность инфицирования ВИЧ. Определенные виды поведения создают, повышают или сохраняют риск. Поведение, а не принадлежность к группе, ставят людей в положение, когда они могут иметь контакт с источником ВИЧ. Следует избегать употребления выражений «группы, которым грозит риск» или «группы риска». Люди, чье поведение может ставить их в положение повышенного риска заражения ВИЧ, необязательно отождествляют себя с какой-либо определенной группой.

Избегайте термина «подверженный наибольшему риску», поскольку сообщества считают их стигматизирующими (ставящими клеймо). Более уместным и точным является описание рискованного поведения, свойственного каждой группе населения, которое создает для отдельных лиц риск заражения ВИЧ (например, работа в секс-бизнесе с низким уровнем использования презервативов, молодые люди, употребляющие наркотики и не имеющие доступа к стерильному инъекционному инструментарию, и т.д.). В отдельных проектах, где такие выражения по-прежнему используются, важно никогда не употреблять в отношении отдельных людей (прямо или косвенно) перечисленные выше и не рекомендованные к употреблению термины.

Вместо термина «целевые группы населения» лучше употреблять выражения «приоритетные группы населения» или «основные группы населения» (группы, населения, являющиеся ключевыми как в плане эпидемии, так и в плане ответных мер).

Предпочтительно употреблять термин «более безопасный секс», поскольку термин «безопасный секс» может подразумевать полную безопасность. Термин «более безопасный секс» точнее отражает идею о возможности выбора и принятия поведения для снижения или сведения к минимуму риска передачи ВИЧ. Стратегии более безопасного секса включают более поздний первый сексуальный опыт, секс без проникновения, правильное и систематическое использование мужских или женских презервативов, а также сокращение числа сексуальных партнеров.

Термин «стандартные меры предосторожности» в настоящее время употребляется вместо выражения «универсальные меры предосторожности». Он описывает стандартные противоэпидемические правила, которые должны применяться повсеместно в сфере здравоохранения для сведения к минимуму риска контакта с патогенами, например, пользование перчатками, защитной одеждой, масками и очками (если имеется вероятность разбрызгивания) для предупреждения контакта с тканью, кровью и физиологическими жидкостями организма.

 
Передача в семье

Следует избегать термина «передача супругу/супруге», заменив его на «передачу интимному партнеру», что является более широким понятием.

Профилактика передачи от матери ребенку имеет четыре направления:

1. сокращение на 50% числа новых инфекций среди женщин;
2. расширение профилактики нежелательной беременности;
3. обеспечение доступа к антиретровирусной профилактике для предотвращения передачи ВИЧ по время беременности, родов и грудного вскармливания,
4. обеспечение соответствующего ухода, лечения и поддержки матерей и членов их семей.

«Профилактику передачи от матери ребенку» зачастую ошибочно сводят исключительно к задаче 3 — антиретровирусной профилактике. В некоторых странах предпочитают использовать термины «передача от родителя ребенку» или «вертикальная передача», как более широкие термины, чтобы избежать стигматизации беременных женщин, подчеркнуть роль отца или мужчины-партнера в передаче ВИЧ женщине, а также поощрить мужчин к участию в профилактике ВИЧ. ЮНЭЙДС предпочитает использовать термин «искоренение (или прекращение) новых случаев заражения ВИЧ среди детей и сохранение жизни матерей», позволяющее передать смысл всех четырех программных задач. Сокращения для этого термина не существует.

 
Риск

Термин «проституция» использовать не следует. В отношении взрослых используйте термины «секс-бизнес», «работник секс-бизнеса», «коммерческий секс» или «продажа сексуальных услуг». Если речь идет о детях, то правильным выражением является «коммерческая сексуальная эксплуатация детей».

Термин «коммерческий секс-бизнес» является тавтологией, т.е. повторяет одно и то же дважды разными словами. Предпочтительными терминами являются «секс-бизнес», «коммерческий секс», «секс за деньги» или «продажа сексуальных услуг». Также допустимо говорить, что работники секс-бизнеса «получают плату за секс».

Термин «потребители инъекционных наркотиков» является предпочтительным по сравнению с терминами «наркозависимые» или «наркоманы», которые считаются уничижительными и не способствуют созданию доверия и уважения, что необходимо при работе с людьми, употребляющими инъекционные наркотики. Имейте в виду, что термин «потребители внутривенных наркотиков» является неверным, поскольку наркотики могут вводиться подкожно или внутримышечно. Предпочтительным термином, в котором упор делается в первую очередь на людях, является термин «люди, употребляющие инъекционные наркотики». В некоторых ситуациях употребим более широкий термин — «лицо, употребляющее наркотики».

 
ИППП

Прежние термины «венерическое заболевание» и «заболевание, передающееся половым путем» (ЗППП) не включают бессимптомные инфекции, в отличие от термина «инфекция, передающаяся половым путем» (ИППП). Помимо «традиционных» ИППП (сифилиса и гонореи), спектр ИППП в настоящее время включает:

• ВИЧ, который вызывает СПИД;
• хламидиоз;
• вирус папилломы человека (ВПЧ), который может вызывать рак шейки матки, полового члена или анального канала;
• герпес половых органов;
• мягкий шанкр;
• микоплазмоз половых органов;
• гепатит B;
• трихомоноз (трихомониаз);
• кишечные инфекции,
• эктопаразитарные заболевания (вызываемые микроорганизмами, живущими вне организма хозяина) — педикулез, чесотка и др.

Сложность и разнообразие инфекций, передающихся половым путем, резко увеличились с 1980-х годов; в настоящее время к этой категории относятся более 20 болезнетворных микроорганизмов и синдромов.

 
Из доказательной медицины

Термин «на основе подтвержденной информации» предпочтителен по сравнению с термином «на основе доказательств» (evidence-based), поскольку подчеркивается, что при принятии решения определенную роль может играть ряд элементов, но только один из них может представлять собой научное доказательство. Другими элементами могут являться приемлемость с точки зрения культуры, вопросы равенства и прав человека, реальность осуществления, финансовая оценка альтернативных вариантов и т.д.

Я выбрал только наиболее интересные термины и понятия. Вы можете скачать полную версию Руководства ЮНЭЙДС по терминологии на русском языке (PDF, 500 кб).

Если вас интересуют подробности жизни людей с ВИЧ в Беларуси, то рекомендую прочитать следующие материалы:

• Жизнь с ВИЧ без страха: как девушка живет дальше после постановки диагноза? (обратите внимание, как человеку сообщают об инфицировании ВИЧ и какую бумагу дают подписать)
• Общество не готово принять ВИЧ-инфицированных и хотело бы их изолировать (этот материал послужил основой статьи)
• Когда Юля выйдет из тени? (о жизни девушки с ВИЧ-инфекцией)
• Узнать, ?«раскрыть» свой статус ВИЧ и получить АРВ-терапию