«Что я могу сказать о себе? Я, может быть, и не серая, а чуть сиреневая или бирюзовая, но все-таки маленькая мышка. Вот аутизм — он огромен и всеобъемлющ. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он проверяет отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить без всяких условий — не за что-то, а просто так», — эти слова написала мать пятилетнего мальчика, у которого был диагностирован аутизм.
А вот слова еще одной матери, для которой аутизм также неожиданно стал повседневной реальностью. Ее дочери Всеславе сейчас четыре года. «Очень страшно думать о том, что ребенок вырастет. Вот она маленькая, и никто пока не видит ее особенностей. Потом 5 лет — и видно, что ребенок не такой, как все, но на площадке ее еще принимают в свою песочницу. Что будет, когда она пойдет в школу? Ее жизнь будет зависеть не от нее самой, а от учительницы, которая подготовит класс к приходу особенной одноклассницы. От родителей одноклассников. От психолога в школе. Но только не от нее самой… Мне, считающей самым ценным на свете СВОБОДУ, это невыносимо».
«Добровольная» изоляция
Что знают об аутизме в нашей стране? Да почти ничего не знают — ни медики, ни педагоги, не говоря уже об обычных людях. Поэтому и реакция на детей с аутистическими расстройствами чаще всего бывает неадекватной. Многим известен термин «гиперактивный ребенок». Между прочим гиперактивность также является одним из видов расстройства аутистического спектра.
Дословно в переводе с латинского языка «аутист» означает «углубленный в себя». Аутизм — это нарушения в развитии, которые характеризуются отклонениями в поведении, общении и социальном взаимодействии. Дети с аутизмом не умеют налаживать отношения с другими людьми, часто у них наблюдаются трудности с речью, им очень сложно контролировать и проявлять свои чувства. «Аутята» выстраивают свою сенсорную систему так, чтобы максимально минимизировать контакты с внешним миром. А их импульсивность вызвана сверхчувствительностью к различным сенсорным раздражителям. Взрослые люди с аутизмом рассказывают, что окружающий мир для них — это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает очень трудно ориентироваться.
Первый аутист официально был диагностирован в 1943 году. Современная статистика свидетельствует о том, что расстройства аутистического спектра имеет уже каждый сотый ребенок. Фактически аутизм приобрел на нашей планете масштабы пандемии и угрожает человечеству полной инвалидизацией.
Вот только откуда эта напасть взялась — никто не знает. Есть мнение, что в основе нарушений в развитии ребенка лежат сложные органические нарушения, чудовищные сбои в биохимических процессах. Возможно, аутизм — это лакмусовая бумажка современной экологической и социальной катастрофы?
«В ауте»
Дети с расстройствами аутистического спектра обладают разным уровнем интеллекта: он может быть снижен, на уровне нормы или быть очень высоким. В Подмосковье живет девушка-аутист Соня Шаталова с особым поэтическим талантом и недоступным для многих «здоровых» людей пониманием нашего мира. Соня не умеет разговаривать, она полностью изолирована от внешнего мира и неконтактна. У Сони тяжелая форма аутизма. Врачи говорили о ее глубокой умственной недостаточности, пока… семилетняя Соня не взяла в руки ручку. Выяснилось, что Соня умеет читать и писать (ее этому никто не учил), у нее абсолютная грамотность и фотографическая память. Правда, письмо или рисование требовали прикосновения к руке девочки ее матери.
Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти:
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке. А ключ к замку в мозгу —
И как его достать? Ну помогите ж мне!
Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю…
И вот
В конце концов и умирают.
Какой жизненной мудростью нужно обладать, чтобы писать такие стихи? Между прочим, этот пронзительный стих Соня написала в 8 лет. Девочке было исключительно трудно подчинять внешнее поведение своей воле и желаниям (для аутизма очень характерны эмоционально-волевые нарушения). Поэтому, сидя за столом с тарелкой супа, Соня могла плакать от голода. И ее матери приходилось давать дочери команды: возьми ложку, наполни супом, неси в рот. Соня пугалась незнакомых людей. Поездка в общественном транспорте вызвала у нее шок. Причем девочка и сама прекрасно понимала, какое впечатление она производит на окружающих:
То, что сейчас происходит со мной,
Может кому-то казаться бедой.
То хохочу, то резвлюсь, как шальная…
Можно подумать, и вправду больна я.
Мне холодно и жарко, горько и смешно…
И очень-очень страшно: привычное ушло.
Страх сковал мне душу толстым слоем льда.
Так можно и рассудка лишиться навсегда…
Впечатляют и афоризмы Сони, которые она написала в 8-10-летнем возрасте. Например:
- Мудрость — это мера между «мало» и «много».
- Душа — пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной.
- Стыд — огонь, который сжигает грех с души человека.
- Музей — консервы времени.
- Кошка — символ уютной независимости.
- Улыбка — пароль доброжелательности.
- Отдых — работа с удовольствием.
- Африканец — лучший разведчик для ночной разведки.
- Мысль — самая сильная после любви сила в мире.
Жизнь в нескольких действительностях
В своем школьном сочинении по обществознанию Соня написала следующее:
Говорят, что все люди рождаются талантливыми. Это так. Бог никого не выпускает в свет без дара таланта, в том числе и тех, о ком говорят «человек с ограниченными возможностями». Просто таланты бывают очень разными, не только интеллектуальными или художественными, но и эмоциональными, душевными, телесными, и всякими. Но большинство талантов остаются нераскрытыми, и не по вине человека. Он и сам не знает, что талантлив… Работа — дело другое. Если не работать и не продвигать талант, то через какое-то время он гаснет, так сказать, «засыпает». В душе поселяются тоска, пустота, чувство недовольства…
Теперь самое трудное — о себе. Есть ли у меня таланты? Есть, и не один. Некоторым людям известен мой талант поэтический, писательский. Он наиболее проявился в данный момент и начал реализовываться. Другие таланты пока известны только мне, потому что проявляться им очень трудно. Из-за чего? Из-за того, что я гений. Это не бахвальство, гениальностью не хвастаются. Я действительно живу в нескольких действительностях одновременно и постоянно. И связь с ежедневной действительностью у меня самая слабая, причем наиболее слабая на телесном уровне. Отсюда и большие трудности в реализации своих талантов, отсюда аутизм.
Что пришлось пережить матери девочки с диагнозом «аутизм», знают все, кто воспитывает «особых» детей. «Это ваш крест, и не надо перекладывать его на государство», — заявили мужественной женщине, которая не отказалась от дочери и не сдала ее в специнтернат.
Соня с прекрасными результатами окончила 11 классов по обычной школьной программе. Но даже не все педагоги могли понять, зачем девочке-аутисту полноценное образование. «Вопрос: а нужна ли мне математика (не счет, а именно математика как наука), география, ботаника и т.д.? Вопрос задал один из учителей в школе, — записала Соня в собственном дневнике. — Он считает, что таким, как я, нужно научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздниками. Остальное — лишнее. Да, надо этому учиться, потому что это жизнь самостоятельная, но без другого — скучно! И ведь работать надо, а без знаний — как? Человек не может жить по-человечески, если не постигает мир и себя в этом мире».
Сегодня Соне уже 19 лет. Недавно Ольга Арлаускас и Никита Тихонов-Рау сняли про Соню документальный фильм «В ауте». Но поскольку девушка по-прежнему не разговаривает, то за кадром постоянно звучит чужой голос, который озвучивает ее стихи и мысли: «Я мечтаю о том, что буду работать консультантом по морям…», «Я чувствую в словах особую, очень странную силу. Слова могут изменять мир».
В обществе или в четырех стенах?
— Особый ребенок — стимул для его матери держать себя в форме. Но я часто задумываюсь над тем, как мой сын будет жить, став взрослым? Он может стать отличным корректором — брюзгой и педантом, который не поленится перелистать гору словарей в поисках нужного слова. Или виртуозным барабанщиком, о котором среди поклонников будут ходить легенды — якобы тот никогда не выступает в больших залах, даже за ОЧЕНЬ большие деньги. Или неутомимым пловцом, который по воскресеньям переплывает Ла-Манш туда и обратно. Но это возможно при соблюдении нескольких условий, — делится наболевшим Ирина Дергач, член совета международного благотворительного общественного объединения «Дети. Аутизм. Родители». — Если школа, не прицепит ему ярлык «неуправляемого». Если педагоги, тренеры подстроятся под его неповторимые индивидуальные особенности, а общество не будет крутить пальцем у виска при виде взрослого мужчины, который ведет себя, как наивный ребенок.
Люди с аутизмом имеют огромный творческий и интеллектуальный потенциал, который наше общество теряет, когда исключает этих людей из социальной жизни. Характерной особенностью аутизма является сверхспособность человека концентрироваться на одной конкретной идее, теме или цели. И совсем не удивительно, что почти четверть программистов в корпорации «Майкрософт» — аутисты. Во многих развитых странах при условии правильно организованного сопровождения и обучения детей с аутизмом результаты такой работы впечатляют. Люди с аутистическими расстройства становятся докторами наук, писателями, переводчиками, режиссерами, музыкантами.
Владик — второклассник. Недавно оказался на надомном обучении (разумеется, по инициативе педагогов).
Первоклассник интегрированного класса минской СШ № 177 Максим Лагун.
Всеслава еще дошколенок. Очень живой ребенок.
10-летний Тимур после уроков посещает занятия иппотерапии.
Сын Ирины сейчас учится в 4-м классе с интегрированным обучением обычной 203-й столичной школы, по программе «с трудностями в обучении», где до его появления никто не имел никакого представления об аутизме:
— Я часто слышу, что наше общество не готово к инклюзии (включение детей с ограниченными возможностями в образовательную систему. — Авт.). Это неправда. Дети, которые были рядом с моим сыном в детском саду, а теперь и в школе, оказались к инклюзии готовыми — относятся к Тимуру с уважением и опекают его даже как-то совсем по-взрослому. И наша первая учительница, которая никогда не сталкивалась раньше с аутизмом, также оказалась готовой, потому что она любит детей и является достаточно гибким педагогом. Учительница нашла информацию, которой ей не хватало, подстроилась под Тимура и стала именно тем человеком, который нужен такому ребенку. Человеком, который создал вокруг него в школе максимально комфортное окружение. Она и к родителям смогла найти подход, поэтому, несмотря на все странности моего ребенка, у нас нет проблем с родителями его одноклассников.
Но в четвертом классе появились новые учителя: английского языка, физкультуры, музыки. И с их стороны я вижу уже полное непонимание. Мне постоянно приходится им объяснять, что очень важно задать ребенку-аутисту правильный вопрос, чтобы получить на него ответ. Что мой сын может их не слышать, даже если слушает. Что ему нужно прощать какие-то вещи, которые для других детей были бы недопустимыми, и так далее.
Как правило, дети-аутисты очень дисгармонично развиты (они идут впереди своих сверстников в одной области, но значительно отстают в других), поэтому для них чрезвычайно актуальна проблема составления индивидуальных планов обучения. Чтобы была возможность развиваться в том направлении, которое для них наиболее перспективно и интересно. Тимур, например, научился читать бегло и по-русски, и по-белорусски в 5 лет. Еще в дошкольном возрасте он прочитал произведения, которые в обычной школе проходят в четвертом классе. У него хороший слух, прекрасное чувство ритма и прекрасная память. Информация, которая попадает в поле его восприятия, остается в памяти, кажется, навсегда. При этом по математике в школе у Тимура очень скромные способности.
Сейчас Ирина и ее сын стоят на пороге средних классов. И есть реальная угроза того, что придется переходить на домашнее обучение, так как средняя школа — это много новых учителей-предметников, обученных работать только со здоровыми детьми. К тому же кадровый состав школ обновляется ежегодно в среднем на 10 процентов. Попробуй достучаться до каждого нового педагога! Но если человек все детство сидит в четырех стенах, то за их пределы он уже точно не выйдет.
«Лень души»
Мечта всех родителей детей с аутизмом — создание в школе института сопровождения. Так называемые тьюторы, которые все время пребывания в школе сопровождают особого ребенка, есть во многих странах. Но в Беларуси родителям «аутят» в создании такого института было отказано. Как можно догадаться, по причине дороговизны индивидуального сопровождения. Вместо того, чтобы помочь ребенку социализироваться, его фактически лишают возможности стать таким же, как и все, членом общества.
Некоторое время назад семьи, в которых воспитываются дети-аутисты, взяла под свое крыло православная церковь. И первое, что было сделано — в семинарии ввели занятия, на которых будущим священникам рассказывают о том, как работать с такими семьями, как правильно реагировать, если ребенок в храме бегает, гасит свечи, валяется по полу. Вот бы и в наших университетах будущим педагогам рассказывали о том, что в своей работе они могут столкнуться с необычными детьми…
Соня Шаталова написала в своем дневнике: «Разговаривали с Инной (это психолог, с которым Соня общается с помощью компьютера) о восприятии обычными людьми, в том числе врачами и педагогами, людей-инвалидов. Я не совсем согласна, что причина негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что и в глухоте сердца, сознательном нежелании в наши чувства вникать. Просто они ленятся. А страх — это у впечатлительных».
Надежда Николаева, 17 апреля 2013 года.
Источник: газета «Звязда», в переводе: http://old.zviazda.by/ru/archive/article.php?id=110990&idate=2013-04-17
Читайте также: